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8歲女童吃“偉哥”續命背后:數百萬“藍嘴唇”病人艱難求生

2019-12-09已圍觀 來源:互聯網編輯:熱點新聞網

8歲小女孩買偉哥?媽媽含淚說出真相

8歲的小雅(化名)進入公眾視野純屬意外。

今年9月,她獨自去藥店買“偉哥”,店員不解,問:“誰讓你來買藥的呢?”她用膽怯、微弱的聲音回答:“這個藥能治我的病。”

這段買藥的視頻隨即在網絡上熱傳。一群像小雅一樣、靠“偉哥”類藥物(西地那非等)續命的病患群體因而浮出水面,引起外界關注。

小雅患的病是“肺動脈高壓”,因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈藍紫色,患者又被形象地稱為“藍嘴唇”病人。統計數據顯示,肺動脈高壓患病率約為全球人口的1%,中華慈善總會估算我國約有1200萬肺動脈高壓患者。有專家推算,保守估計,國內類似的患者約有500萬人,僅兩三萬人接受過治療。

更為嚴峻的現實是,由于多種原因,不少患者會被誤診、漏診,錯過最佳的治療時機;其靶向藥多為進口藥,價格貴,多數患者無力承受,患者盼望早日納入醫保;不少患者還承受著巨大的精神壓力,他們尚處壯年,邊吃藥邊工作,但得小心翼翼,患病一事不能讓單位、同事知曉,否則會被辭退。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗告訴澎湃新聞(www.thepaper.cn),肺動脈高壓的病因有上百種,查不清楚具體病因的為特發性肺動脈高壓,其發病率為百萬分之幾,屬于罕見病。此前的數據顯示,若得不到有效治療,病人生存期限僅為2.8年。如今,醫學技術條件進步,5年生存率從20%增長至50%。對比惡性腫瘤,兩者的生存率差不多,但重視程度確有天壤之別。

資料顯示,西地那非最早是作為心血管藥物來研發,但“陰差陽錯”成為了第一個口服治療男性勃起障礙的藥物。

劉春麗表示,在國外,肺動脈高壓早已列入“偉哥”類藥品的適應證;臨床實踐也證明,“偉哥”類藥品有利于擴張血管及降壓,對肺動脈高壓患者有顯著效果。

11月27日,在愛心藥企的幫助下,小雅從河南許昌赴廣州檢查。然而,特發性肺動脈高壓的具體病因是什么,這仍是一個難以破解的醫學難題。小雅曾赴多家醫院檢查,均未查清楚原因。小雅的媽媽尚雪(化名)說,以前查不清楚,這次可能也查不清楚,但還是愿意試一試,“又重新燃起了希望”。

小雅和媽媽在病床上

容易被誤診、漏診

3歲生日當天,小雅被武漢一家醫院確診,患特發性肺動脈高壓。媽媽尚雪上網查,看到有人說“只有兩年多(的時間)”,接受不了,一直哭,“三天三夜,沒吃沒喝沒睡”。

小雅是河南許昌市人,出生于普通農村家庭,有一個哥哥,父母在同一家工廠上班。2歲多時,她不愛走路,老流鼻涕、發燒,父母以為是免疫力低,沒太在意。一次拍片發現心臟腫大,醫生說肺動脈有點問題,輾轉多家醫院,耗費半年后,小雅的病才確診。

肺動脈高壓被稱為“心血管疾病中的癌癥”,由各種原因導致肺動脈壓力進行性升高,繼而引發右心室肥大、右心功能衰竭,并最終導致患者死亡。多數患者靠藥物控制病情,離世多由該病導致心衰所致。

肺動脈高壓又分為特發性(原發性)肺動脈高壓和繼發性肺動脈高壓,前者還沒有找到明確的病因,是罕見病,而繼發性肺動脈高壓的誘因有很多,先心病是最常見的病因,此外還有肺栓塞、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺等誘發病因。

公開資料顯示,肺動脈高壓患病率約為全球人口的1%,如得不到有效治療,患者平均存活年限僅2.8年。有專家表示,保守估計,國內肺動脈高壓患者約500萬,僅有兩三萬人接受過治療。

據多位患者介紹,由于大家對這病缺乏了解,不少患者會被誤診、漏診,甚至有人兩年都無法確診,從而錯過最佳的治療機會。

半年時間確診,小雅被媽媽認為是幸運的。比小雅大3歲的小佳(化名),5年前被查出患肺動脈高壓。最初,小佳只是呼吸快一點,查不出問題。一次體檢時,醫護人員說小佳的心率有點不正常,讓去大醫院看看,最后輾轉多家醫院后才確診。小佳的父親郭剛(化名)說,小醫院都查不出來,長時間沒法確診,把病拖嚴重了。

38歲的張蒙(化名)于4年前患病,他在基層醫院無法確診,去北京就醫又遲遲掛不上號,耽誤了半年時間,結果病情惡化:雙下肢水腫至膝蓋,心臟衰竭等。

廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗表示,誤診、漏診的原因是多方面的,如早期癥狀不明顯,只有運動能力變差、氣喘,不少患者嚴重時才去就診;病因過于復雜,涉及到很多專科,一般的醫生確實很難診斷;發病率不高,以前不夠重視,醫護人員對它的認知度也不夠。

相似的求醫經歷、困境,讓肺動脈高壓患者群體慢慢相識,并通過微信群“抱團取暖”。多位患者介紹說,在河南有一個微信群,有200-300人,全是患者或家屬;北京阜外醫院也有病友群,基本是滿員狀態。

2017年,生完二胎后,30歲的連蓮(化名)被確診患肺動脈高壓。連蓮留意到,患病十年以上的病友很少,有的患病兩年就去世了,有的患者吃什么藥物都沒效果,“近期河南群就有兩個人走了,(以前)還經常在群里發言的。”

劉春麗說,整體而言,肺動脈高壓患者的生存狀況目前有所好轉,她所遇到的死亡案例越來越少,患病10年以上的患者也有,現在不少患者幾種藥一起吃,能夠正常上班、生活。

記者嘗試聯系更多的肺動脈高壓患者,部分患者婉拒了采訪。據多位患者解釋,多數患者尚在壯年、要工作,患病一事還瞞著單位、同事,若被發現,就面臨辭退,因而格外注意保護個人隱私。

小雅來廣州做的檢查顯示,其肺動脈高壓重度

靠吃“偉哥”續命

最糟糕時,小雅十幾步都走不了,坐著都喘不過氣,要是能站起來轉一個圈,媽媽會高興得發個朋友圈。

尚雪想到了換肺,但換肺手術要幾十萬元,她向醫生下跪,提出把自己的肺換給女兒,醫生跟她解釋說,大人的肺并不適合小孩。

除了小孩重病,小雅家還遭受其他的致命打擊。

在小雅確診的半年前,她的爺爺被一輛無牌三輪車撞倒受傷,司機逃逸沒有抓到,全家花了七八萬元給爺爺治療,還是沒有保住爺爺的一只眼睛。小雅生病后一年,父母所在的工廠倒閉,媽媽只能打散工,爸爸去修理店補胎,兩人共計的月收入從5000元降至4000元。

有人勸放棄治療,尚雪沒有猶豫過,“絕不斷藥”。最開始,她給女兒買波生坦吃,每天吃一粒,分三次吃。這是一款高價進口藥,一盒近2萬元,她每次只買14粒,5000元。

一年后,因效果不佳,且經濟吃力,尚雪在微信群看到病友交流信息,決定讓小雅吃西地那非。進口的西地那非1粒136元,小雅吃了一段時間,病情有所好轉,可以上二樓。

半年后,尚雪給小雅換了另一款“偉哥”類藥物——他達拉非,1粒要120多元,每天吃一次。見小雅的肺壓一直沒降,她加了安立生坦,每盒3000多元。

尚雪稱,為了給小雅治病,前后花了約50萬元,并欠下了10多萬元的債。沒錢買藥,就只能少吃點;原本3個月做1次、1次要上萬元的復查,現在半年才去做1次;導管1年要做1次,1次要兩三萬元,小雅5年才做了2次。

小雅的遭遇是患者群體求生的縮影,因無力吃高價進口藥,很多患者轉而吃更為便宜的仿制藥。

小雅在整理自己每天所吃的藥,她已習慣不喝水直接吞藥

張蒙的治療方案每月要8000-10000元,而他的工資才3000元,還要養一個讀二年級的孩子。他說,完全靠父母的退休金在撐,要是實在沒法就賣房子,或者降低藥量,或改吃國產藥、印度藥。

據澎湃新聞了解,目前,肺動脈高壓患者多靠藥物維持生命,主要吃兩類藥, “坦類”和“偉哥類”。藥物對患者的效應也因人而異,但整體來說,多數患者能通過吃藥控制病情。

“偉哥”不是用來治療男性勃起功能障礙的嗎?這是外界的困惑,也是小雅去藥店買“偉哥”視頻走紅網絡的原因。

資料顯示,西地那非最早是作為心血管藥物來研發,但“陰差陽錯”成為了第一個口服治療男性勃起障礙的藥物。

劉春麗表示,在國外,肺動脈高壓早已列入“偉哥”類藥品的適應證;臨床實踐也證明,“偉哥”類藥品有利于擴張血管,降低肺壓,對肺動脈高壓患者有顯著效果。因價格便宜、效果顯著、每個城市都能買到,雖然國內尚未列入適應證,但患者群體在廣泛使用“偉哥”類藥品,醫生也會超出說明書推薦用藥。

“金戈西地那非”是一款國產“偉哥”,于2014年投入市場,其生產廠家為廣藥集團白云山制藥總廠(以下簡稱“白云山醫藥”),該公司品牌負責人告訴澎湃新聞,早在研發時,就知道這款產品對肺動脈高壓患者有療效;藥品上市后,市場人員發現,不少人3-5盒,甚至10盒地批量購買,這很反常,后來才得知,是肺動脈高壓患者在購買治病。

又看到了希望

在全家的咬牙堅持下,小雅基本沒斷藥,病情也有所好轉。如今,小雅的狀態不錯,能正常上學。就算在病房里,她的臉也總掛著笑容,和隔壁床的小孩玩得火熱。

小雅愛學習,一有空就在病床做作業。雖因治病耽誤了上學,但在19人的班級里,她的成績能排進前幾名。她還愛畫畫,以前一放寒暑假,都外出治病了。今年暑假,媽媽為她報了600元的繪畫班,她學了13天的畫,能畫出構圖更為復雜的作品了。

小雅一直愛畫畫,今年暑假媽媽花600元給她報了個班,小雅學了13天的畫畫

一有空,小雅就在病床上做作業。媽媽說,班上有19名學生,小雅的成績能排進前幾名

連蓮與尚雪相熟,她見過小雅狀態最差的樣子。連蓮說,肺動脈高壓的兒童患者比較少,小雅的病情一度惡化,現如今恢復得很好,這得益于父母的堅強,“給了孩子第二次生命”。

尚雪感慨,最開始的兩年是最難的,“不知道怎么熬過來的”。“不敢想以后,如果想,日子就沒法過了。”她的想法很簡單,走一步看一步,多做幾份工,攢錢治病。

令尚雪欣慰的是,患病5年來,小雅得到了眾多愛心人士的幫助。家人通過輕松籌為小雅籌到6萬元,帶她去北京檢查治療。學校為小雅募捐了6萬元,將用于小雅的后續治療。今年9月,小雅去藥店買“偉哥”的視頻曝光,安立生坦的廠家承諾為小雅捐藥1年,金戈西地那非的廠家白云山醫藥也表示,將為小雅提供首期3年的藥品,這暫時解決了小雅的吃藥問題。

小雅不喜歡冬天,天一冷她的呼吸就很困難。媽媽本已計劃好,寒假就帶她去北京復查。11月27日,在白云山醫藥的幫助下,尚雪帶小雅赴廣州就診,這次試圖查清小雅具體的病因。當得知廣州不下雪時,小雅還問媽媽,“能不能一直留在廣州啊?”

白云山醫藥公司品牌負責人表示,之前,該公司上門看望過小雅一家,援助了部分錢物,承諾提供首期三年的“偉哥”免費用藥,并承諾免費帶小雅到廣州醫科大學附屬第一醫院做一次會診,這次屬于兌現承諾。

小雅患的是特發性肺動脈高壓,其具體病因難以查清。小雅曾赴多家醫院檢查,均未查清楚原因。尚雪表示,只要有一絲希望,都要去試試。目前,她們仍在等待檢查結果。

小雅來廣州的第二天,國家醫保藥品新增70個,其中4個治療肺動脈高壓的藥品首次跨入醫保大門,分別是波生坦、馬昔騰坦、利奧西呱和司來帕格。這一天,肺動脈高壓的病友微信群很熱鬧,不少人歡呼、興奮。一位患者激動地發朋友圈說,“致敬那些曾經為此付出努力的小伙伴們!此刻,心情有點復雜,天堂的你們也會欣慰吧。”

尚雪也很開心,覺得病友們的努力終于沒有白費,“雖然進入醫保,我們也吃不起,但這終究是一個好的開始”。但很快,有人澆了一盆冷水,各省市的政策落地尚需時間,非住院期間買藥仍無法報銷。

劉春麗表示,經過談判,治療肺動脈高壓的四種藥品通過綠色通道成功進入醫保,但患者的顧慮確實存在,各省市的醫保政策不盡相同,政策落地也要時間,醫保報銷需要在醫院開藥,也要有醫生的診斷證明。

多位患者表示,患者群體普通在吃“偉哥”類藥品,價格也不低,他們希望“偉哥”類產品早日進入醫保。對此,劉春麗認為,從治療角度,“偉哥”類藥品納入醫保能惠及更多的病人,她個人支持納入醫保,但肺動脈高壓目前并未列入這類藥品的適應證,要納入醫保將是一個漫長的過程。

讓患者樂觀的事情還有很多,比如可選擇的藥品越來越多,連蓮還參與新的藥品試驗,很多藥品都在降價或進入醫保;外界也越來越重視,連蓮記得,河南還組織了兩次醫生與患者之間的交流,專門請各地醫生交流如何治療。

連蓮和丈夫都是小學教師,經濟條件尚可,她每月要承受8000多元的治療費用,但她的心態很樂觀,覺得一切都朝好的方向發展。當前,她就想攢錢,等攢夠150萬,就解決了后面假如要做肺、心臟移植的顧慮,她還希望器官移植的抗排斥藥也能進入醫保。

因長期吃藥,連蓮的器官都受到了損傷,已不適合捐獻,但她還是堅持登記了,她想到還能捐眼角膜。

尚雪不敢想以后,只能走一步看一步。過去5年,她和女兒小雅都是這樣熬過來的。每次外出看病時,她會問小雅:“能不能治好?”小雅都會回答:“能!”

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